La prosopagnosie… chez moi, ce n’est pas un “petit truc bizarre”. C’est une souffrance quotidienne.
Au début, je n’avais aucun mot pour expliquer. Je vivais ça comme un trouble, un déficit intellectuel, une incapacité honteuse: “Pourquoi je n’arrive pas à retenir les visages? Pourquoi les autres y arrivent si facilement?” Je me suis souvent sentie idiote. Limitée. J’avais honte, profondément, comme si j’étais cassée sur un truc de base.
Puis j’ai vaguement entendu parler de l’existence de ce trouble. Et là, ce n’est pas devenu plus facile d’un coup. Au contraire. Parce que je me suis mise à repenser à toutes les remarques, toutes les incompréhensions… et j’ai beaucoup pleuré.
Des personnes se sont plaintes à mes amis, en disant qu’elles me trouvaient lunatique, voire bipolaire. Parce qu’elles m’avaient connue agréable, joviale, dans le lien… et qu’un autre jour, hors contexte, je pouvais passer à côté d’elles sans dire bonjour. Elles me fixaient, elles me faisaient des signes, et moi… rien. Pour elles, c’était une preuve: j’étais impolie, je faisais semblant, je les ignorais volontairement. Alors que non. Je ne les reconnaissais pas. Et expliquer ça après coup, c’est presque pire, parce que ça ressemble à une excuse.
Très petite, j’ai compris que je ne reconnaissais pas les gens. Alors j’ai adapté ma vie. Sans le dire. Sans le choisir.
Je n’ai jamais pris goût à la télévision, aux séries ou aux films, parce qu’il m’était impossible de suivre: je ne comprenais pas qui était qui. Les personnages se mélangeaient, les identités glissaient, et je finissais par décrocher. À force, j’ai pris une autre habitude: ne pas regarder ce qui se passe autour de moi. Comme une économie d’énergie. Je pourrais te dire ce que j’ai mangé, ce que quelqu’un m’a raconté… mais je serais incapable de dire combien de personnes étaient dans la salle à côté de moi. Mon cerveau fait abstraction. Il garde seulement mon interlocuteur, le petit cercle immédiat, et il efface le reste.
Résultat: dans ma tête, un signe fait par quelqu’un dans la salle ne peut pas être pour moi. La plupart du temps, je ne vois même pas le signe. Et si, par hasard, je le capte, je suis persuadée qu’il est destiné à quelqu’un d’autre. Quelqu’un derrière, à côté, peu importe. Mais pas moi. Comme si mon cerveau refusait l’idée que je puisse être reconnue par quelqu’un que je n’ai pas reconnu.
Au travail, je demande souvent aux personnes de me rappeler leur nom. Pas par négligence. Par sécurité. Parce que mon cerveau semble faire des “packs”: il regroupe des gens qui se ressemblent selon lui. Alors si je croise un homme aux cheveux longs, par exemple, je sens que je le connais… mais j’ai en tête trois ou quatre possibilités. Et je suis là, avec cette phrase intérieure: “Je le connais… mais qui c’est?” C’est épuisant.
J’ai failli passer une IRM. Et puis je me suis demandé: à quoi bon? Si je vis avec ça depuis toujours, est-ce qu’on verrait quelque chose? Est-ce que ça changerait quelque chose à ma vie?
Parfois, j’ai aussi pensé que tout ça était lié à mon parcours. À 2 ans, j’ai été opérée d’un strabisme convergent sévère. Ensuite, j’ai porté des lunettes aux verres très épais, et un cache sur un œil, puis sur l’autre. Le strabisme n’a pas totalement disparu. Et ce détail, chez un enfant puis une adolescente, peut devenir un mal-être immense. J’ai pris l’habitude de ne pas regarder les gens dans les yeux. De regarder leur bouche, ou mes pieds. Je pensais que mon strabisme serait moins visible ainsi. Et parfois je me demande: est-ce que cette habitude a renforcé mon trouble? Ou est-ce l’inverse? Est-ce que je ne regardais pas parce que je ne reconnaissais pas… ou est-ce que je ne reconnais pas parce que je n’ai jamais regardé?
Cause ou conséquence, comment savoir?
Aujourd’hui, je me présente en indiquant tout de suite mon trouble. Ça me soulage un peu. Parce que sinon, je porte tout: le doute, la honte, les malentendus. Mais même comme ça, c’est dur. Je me dis parfois, avec une ironie un peu désespérée: “Que faire d’autre? Prendre une canne et un chien d’aveugle pour que ceux qui m’apprécient et me reconnaissent viennent d’eux-mêmes… et tant pis pour les autres?”
Et comme si ce n’était pas suffisant, ma vue baisse de plus en plus. Alors même les indices qui m’aidaient auparavant deviennent plus difficiles à repérer. Et ça, ça fait peur. Parce que quand tes stratégies s’effritent, tu sens à quel point tu t’es battue toute ta vie pour paraître “normale”.
Et tu comprends que ce n’était pas de la faiblesse. C’était juste… de la survie.