Dans ma famille, la prosopagnosie n’est pas arrivée comme une grande révélation. Elle a d’abord été… une blague.
Mon père avait du mal à reconnaître les gens. Il associait souvent les personnes deux par deux, comme des jumeaux. Et ma mère, elle, disait que ces “jumeaux” étaient en fait très différents. Elle lui expliquait devant nous qui était qui. Nous, on trouvait ça drôle. C’était un petit sketch familial, un truc un peu étrange mais sans gravité, qu’on rangeait dans la catégorie “Papa et ses manies”.
Puis j’ai grandi.
En seconde, je me suis lancé un défi: apprendre le nom des 200 élèves de seconde. Un vrai challenge, presque un jeu. Sauf qu’au bout d’un moment, j’ai constaté un détail qui n’avait rien d’amusant: j’appelais régulièrement un élève par le prénom d’un autre. Et ce n’était pas au hasard. Moi aussi, je me mettais à associer les gens par deux, à les confondre, comme si mon cerveau créait des binômes de visages interchangeables.
Plus tard, pendant mes études de rééducateur, j’ai eu une formation sur les troubles neurologiques. Et là, j’ai compris. Tout d’un coup, le “truc drôle” de mon père devenait un mot précis. Un mécanisme. Une réalité: prosopagnosie.
Et ce mot a commencé à éclairer bien plus que ma propre histoire.
Une de mes sœurs m’a raconté qu’elle n’avait pas reconnu son bébé de six mois à l’hôpital lors d’une hospitalisation. Alors que son mari et les infirmières n’avaient aucun doute. Ça paraît impossible quand on ne l’a jamais vécu, mais nous, ça nous a fait l’effet d’un domino qui tombe: on a fait le lien avec notre père… et avec nos propres difficultés.
Dans la rue, quand je croisais des copines et que mes enfants étaient encore petits, ils me servaient de radar. Ils annonçaient: “Maman, il y a ton amie Brigitte qui arrive en face.” Ça me faisait gagner un temps précieux pour identifier. Sans eux, j’aurais souvent eu ce flottement, ce moment où tu hésites, où tu souris sans être sûr, où tu te demandes si tu dois dire bonjour.
Plusieurs personnes m’ont même rapporté qu’elles me trouvaient “snob” parce que je ne les saluais pas dans la rue. Sauf que je ne les snobais pas. Je ne les avais juste pas reconnues hors contexte.
Dans les réceptions, mariages et grandes fêtes, c’était encore plus flagrant: je pouvais saluer plusieurs fois les mêmes personnes, sans comprendre que je les avais déjà saluées. Et au cinéma, mes enfants finissaient par m’aider: eux identifiaient les personnages et me disaient qui était qui, pour que je puisse suivre l’histoire.
Avec les années, le puzzle familial s’est complété. Vers 40 ans, ma sœur (prosopagnosique plus prononcée que moi) m’a dit que notre frère était aussi en difficulté. Et puis mon fils aîné a compris à son tour. Le déclic a été un film: après son mariage, il a vu sa femme reconnaître des personnages qu’on n’avait aperçus que quelques secondes au début. Lui, au contraire, avait besoin d’attendre le milieu du film pour comprendre qui était qui. C’est là qu’il a fait le lien avec mes difficultés. Avant ça, il ne réalisait pas sa différence, même s’il avait toujours eu du mal à identifier les enfants de sa classe.
Aujourd’hui, cette particularité nous fait rire. Pas parce que c’est facile. Mais parce qu’on se reconnaît là-dedans, et que ça nous relie. On se sent “de la même famille”, au sens littéral. On rit de nos mésaventures, on échange nos stratégies: noter les coiffures dans un carnet, repérer la place des personnes dans une salle de classe, retenir les numéros de chambre à l’hôpital, ou même le numéro du fauteuil roulant d’un patient pour être sûr de reconnaître la bonne personne.
Moi, je reconnais plus facilement les mains que les visages. Je suis très sensible au sourire des gens… mais je ne sais presque jamais la couleur de leurs yeux.
Je ne sais pas si d’autres membres de la famille de mon père sont touchés. J’ai l’impression qu’un ou deux neveux le sont aussi, mais on n’en parle pas souvent. Parce que ce trouble met mal à l’aise les gens. Il suffit de dire “j’ai du mal à reconnaître mes propres enfants” pour voir les regards se figer, comme si on annonçait une hérésie.
Alors je dis parfois, pour dédramatiser: “Il me manque une case… mais j’en ai d’autres qui fonctionnent très bien.”