Point de départ
En l’état actuel des connaissances, rien ne permet d’affirmer solidement que la prosopagnosie développementale touche davantage les femmes que les hommes. Les études disponibles estiment surtout la prévalence globale du trouble, souvent autour de 2 à 2,5 %, mais ne dégagent pas de sex-ratio robuste et consensuel. Il est donc raisonnable, comme hypothèse de départ, de considérer que la proportion de personnes prosopagnosiques est globalement comparable chez les femmes et chez les hommes.
Un constat empirique sur notre test
Pourtant, les données observées sur notre site montrent un décalage net dans le recrutement. Parmi les personnes ayant passé le test, on compte 2 200 femmes contre 800 hommes. Les femmes représentent donc environ 73,3 % des personnes testées, contre 26,7 % d’hommes. Si l’on se limite aux scores élevés, c’est-à-dire aux profils pour lesquels une prosopagnosie est jugée très probable, on obtient 1 400 femmes contre 465 hommes. Les femmes représentent alors environ 75,1 % des cas probables, contre 24,9 % d’hommes. Selon nos propres données internes, le déséquilibre ne disparaît donc pas quand on restreint l’analyse aux scores les plus élevés.
Proportion de cas probables chez les femmes et chez les hommes
Si l’on rapporte maintenant les cas probables au nombre total de personnes testées dans chaque groupe, on obtient une image plus fine. Chez les femmes, 1 400 cas probables sur 2 200 testées correspondent à une proportion d’environ 63,6 %. Chez les hommes, 465 cas probables sur 800 testés correspondent à environ 58,1 %. L’écart existe donc à deux niveaux distincts: d’abord dans la probabilité d’entrer dans le test, ensuite dans la probabilité d’obtenir un score élevé une fois le test commencé. Selon nos données, la différence de “conversion” reste toutefois modérée: elle ne suffit pas, à elle seule, à démontrer une prévalence biologiquement plus forte chez les femmes.
Première hypothèse: les femmes cherchent plus souvent de l’information de santé en ligne
L’explication la plus simple, et probablement la plus solide, est un biais de recrutement. De nombreuses études montrent que les femmes recherchent plus souvent que les hommes des informations de santé sur Internet, consultent davantage de ressources, et sont plus engagées dans les démarches d’information liées à leur santé. Si un test de prosopagnosie est diffusé par un site associatif, des témoignages, des contenus de vulgarisation ou des relais communautaires, il est très plausible que les femmes arrivent plus souvent jusqu’à ce test, indépendamment d’une éventuelle différence réelle de prévalence.
Deuxième hypothèse: les hommes sous-déclarent davantage leurs difficultés
Une autre thèse importante concerne la déclaration subjective du trouble. Plusieurs travaux suggèrent que les hommes ont tendance à minimiser ou sous-rapporter leurs difficultés de reconnaissance des visages à niveau objectif comparable. Murray et Bate ont montré que, chez des personnes présentant une prosopagnosie développementale, les hommes rapportaient moins leurs symptômes que les femmes. Des travaux plus récents sur la métacognition de la reconnaissance faciale vont dans le même sens et soulignent que les questionnaires subjectifs peuvent être affectés par ce biais. Autrement dit, une partie des hommes concernés pourrait ne pas se reconnaître dans la description du trouble, ou tarder davantage à se dire que “quelque chose cloche”.
Troisième hypothèse: les normes de genre influencent le recours à l’aide
Il faut ensuite prendre au sérieux une dimension plus sociale. Les différences de recours à l’aide en santé mentale et psychologique sont bien documentées: dans de nombreux contextes, les hommes sollicitent moins facilement une aide, déclarent moins volontiers leurs difficultés, et retardent davantage la recherche de soutien. Cette tendance est souvent discutée en lien avec des normes de virilité valorisant l’autonomie, la maîtrise de soi et la discrétion face à la vulnérabilité. Si l’on transpose ce mécanisme à la prosopagnosie, il est possible que certains hommes vivent leurs difficultés sans les nommer, sans les explorer, ou sans aller jusqu’au test. Il ne s’agit pas d’un manque de souffrance, mais d’un moindre passage à l’acte dans la recherche d’explications ou d’aide.
Quatrième hypothèse: le test capte surtout une population déjà sensibilisée
Un test en ligne ne recrute jamais la population générale au hasard. Il attire surtout des personnes déjà sensibilisées à leurs difficultés cognitives, à leur santé mentale, ou à des cadres explicatifs neurodéveloppementaux. Il est donc possible que les femmes soient surreprésentées non seulement parce qu’elles cherchent plus, mais aussi parce qu’elles sont plus nombreuses à reconnaître leurs difficultés comme légitimes, à les relier à une piste clinique, ou à cliquer sur un test quand elles croisent un contenu qui leur “parle”. De plus, la recherche sur la prosopagnosie rappelle que les outils de dépistage et les critères diagnostiques ne capturent pas parfaitement tous les profils, ce qui peut encore accentuer certains biais d’échantillonnage.
Que peut-on conclure ? Si l’on part de l’hypothèse que la prosopagnosie est répartie de manière globalement comparable chez les femmes et chez les hommes, alors le décalage observé sur notre test s’explique probablement moins par une différence biologique massive de prévalence que par une différence de recrutement, de perception subjective, et de recours à l’information ou à l’aide. Nos données montrent bien davantage de femmes parmi les personnes testées, ainsi qu’une proportion un peu plus élevée de scores très probables chez elles. Mais cet écart est compatible avec ce que la littérature décrit déjà: les femmes cherchent plus souvent des informations de santé, identifient plus volontiers leurs difficultés, et s’engagent plus facilement dans des démarches de repérage. Les hommes, eux, semblent plus enclins à minimiser ou à différer cette reconnaissance.
Conclusion
Nos résultats ne permettent donc pas de dire que les femmes sont intrinsèquement plus touchées par la prosopagnosie. En revanche, ils vont clairement dans le sens d’une idée plus générale: les femmes semblent aujourd’hui davantage prendre en charge, nommer et explorer leurs difficultés cognitives ou psychiques, tandis que les hommes les sous-identifient plus souvent ou recourent plus tardivement aux outils d’aide et de compréhension. Dit autrement, le déséquilibre observé dans le test parle peut-être moins d’un cerveau “plus atteint” d’un côté que d’un rapport différent à la santé mentale, au doute sur soi, et à la demande d’aide. Comme souvent, le problème n’est pas seulement dans les neurones. Il est aussi dans la manière dont chacun apprend, ou n’apprend pas, à reconnaître sa propre fragilité.
À mon avis c’est la première hypothèse qui explique pourquoi il y a moins d’hommes mais dans la réalité ???
Il y a sans doute une part de vrai dans chacune de ces hypothèses. La vraie question est de savoir dans quelles proportions elles expliquent cette différence entre hommes et femmes.
Pour vraiment comprendre cette différence, il faudrait aussi mener une étude qualitative, basée sur la parole, les témoignages et l’expérience des personnes concernées. C’est elle qui permettrait de comprendre pourquoi certaines personnes identifient plus facilement leurs difficultés, compensent davantage ou cherchent plus volontiers de l’aide.
Pour l’instant, à l’échelle de l’association, il est beaucoup moins coûteux et plus simple de mener des études quantitatives : questionnaires, scores, statistiques… Elles permettent d’interroger rapidement plusieurs milliers de personnes et de faire émerger des tendances.
Compter nous dit ce qui se passe ; écouter les personnes nous aide à comprendre pourquoi. À terme, nous avons besoin des deux.