Laurence dirige un organisme dans le secteur de la formation. Avant que sa prosopagnosie soit diagnostiquée, elle a longtemps cru qu’il était normal de reconnaître les patients à leur fauteuil roulant, les collègues à leur voix ou les salariés à leur manière de parler. Avec l’évolution de sa carrière et l’augmentation du nombre de personnes à identifier, ses stratégies de compensation ne suffisent plus. Elle raconte le diagnostic, l’épuisement professionnel, la RQTH et la recherche d’un poste dans lequel son handicap ne l’empêche plus de travailler.

Je suis Laurence, 51 ans. Aujourd’hui je suis directrice dans le secteur de la formation, mais j’ai eu « plusieurs » carrières: tout d’abord soignante, puis formatrice, puis cadre et enfin directrice.

Le diagnostic officiel de prosopagnosie a été posé lorsque j’avais 48 ans. Le diagnostic « officieux » vers 42 ans, par une collègue proche.

La prosopagnosie a toujours été présente dans ma vie sans que j’ai conscience de mes troubles. Apparemment chez moi c’est de naissance, avec un caractère héréditaire probable, ma mère ayant à peu près les mêmes symptômes. Ils se sont révélés au travail, lorsque j’ai élargi mon champ d’action sur mon premier poste d’encadrement.

J’ai longtemps travaillé à l’hôpital en tant que kinésithérapeute, et pour moi il était tout à fait normal de ne pas reconnaitre les gens: je travaillais avec du personnel en uniforme, aux cheveux attachés, et les patients sortaient de l’hôpital avec une « meilleure mine » donc je ne les reconnaissais pas dès qu’ils sortaient du contexte dans lequel je les avais connus (allongé sur un lit, malade). Je ne me posais pas vraiment de questions mais trouvais tout de même assez surprenant que mes collègues arrivent à reconnaitre les patients.

A cette période, j’ai souvent entendu, sur le ton de l’humour: « bêcheuse, tu ne dis pas bonjour« , ou encore « arrête de faire la tête ». Là encore, je trouvais des explications: mon visage fermé notamment, mon air « pas sympathique« .

A 38 ans j’ai évolué dans ma carrière et ai intégré un centre soins en tant que cadre: grosse équipe à manager, beaucoup de patients et un espace d’intervention très vaste. Mes difficultés se sont alors concrétisées: je travaillais en permanence avec mon bureau ouvert pour que les personnes puissent y venir dès qu’elles avaient besoin, sans rendez-vous. 

J’ai eu plusieurs salariés dont je ne savais jamais qui ils étaient quand ils entraient dans mon bureau, et leur lançais un discret « excusez-moi: pouvez-vous me rappeler qui vous êtes ? » lorsque je n’arrivais vraiment pas à deviner leur identité dans leur discours. Ces personnes là, je le réaliserai plus tard, avaient une personnalité souvent discrète et un physique « passe partout » sans rien qui puisse me permettre de les différencier:  cheveux longs et lisses aux couleurs classiques, visage sans « point d’accroche » (pas de gros nez, ni d’yeux clairs, ni de grosse cicatrice…).

A cette période aussi, je reconnaissais les patients à leur fauteuil roulant ou alors à leur pathologie (une hémiplégie, une amputation) sans même chercher à « voir » leur visage. J’ai aussi abandonné l’idée de reconnaitre les stagiaires vu leur nombre et taux de rotation. J’avais des difficultés à trouver une personne précise dans un lieu où il y avait plus de 5 personnes, et je me suis rendu compte plus tard que j’avais déjà développé une stratégie pour trouver la personne que je cherchais: blouse blanche, homme ou femme, repérage à la voix etc…l’ergonomie d’une pièce était très importante pour m’aider: entrer dans une pièce par un angle était plus facile qu’avec une porte en plein milieu d’un mur, puisque je devais alors balayer la pièce à 180 degrés pour essayer d’identifier la personne que je cherchais, et ainsi perdre de précieuses secondes. 

Aujourd’hui je sais que personne ne fonctionne comme ça, que personne n’a ce genre de difficulté à cause d’une porte mal placée dans une salle de soins !

Mais l’événement qui m’a vraiment interpelée à cette époque a été lorsqu’une salariée m’a montrée un jeu de « memory » qu’elle avait créé avec les photos de tous les membres du service pour le départ à la retraite de l’un d’eux. Alors qu’elle était face à moi, je n’ai pas reconnu la personne sur sa photo (elle était de face et la photo prise un peu de dessus alors que moi, étant plus petite qu’elle, je la vois souvent « de dessous »). C’était très amusant sur le coup, mais c’est là que j’ai commencé à comprendre que finalement je ne fonctionnais pas comme tout le monde. 

C’est à cette période aussi que la collègue avec laquelle je partageais mon bureau, psychomotricienne de profession, a commencé à me parler de prosopagnosie à force de m’entendre raconter ce genre d’anecdotes cocasses. J’ai pris conscience de cette pathologie et ai commencé à me renseigner sur le sujet.

J’ai enfin fait le lien entre tous les signes que je connaissais, les difficultés, et ai commencé à mettre en place des systèmes de compensation: ma collègue qui prononçait systématiquement le nom de la personne que nous rencontrions, m’installer à côté d’elle en réunion pour qu’elle me fasse le « tour de table » des personnes présentes, etc… J’ai commencé aussi à développer des stratégies dans ma vie privée, alors que je ne pensais pas être gênée jusqu’alors: aujourd’hui je donne toujours RV à des gens dans un endroit très précis et je leur demande de se manifester vivement quand ils m’aperçoivent si je dois les trouver dans un lieu public. Avant, j’arrivais toujours en avance pour ne pas avoir à chercher quelqu’un dans la foule. J’avais toujours eu l’impression de reconnaitre mes proches sans trop de difficulté, mais en fait je me fie à d’autres indicateurs : démarche, vêtements, voix… tout sauf le visage, finalement. et donc si je dois trouver une personne assise à une table parmi d’autres dans un restaurant, c’est mission impossible. 

En 2021, à 46 ans, j’ai changé de travail: plus de collègue à mes côtés pour me souffler l’identité de la personne en face de moi. Me voilà donc directrice d’un établissement, seule dans mon bureau, toujours la porte ouverte.

Le difficultés s’accumulent alors sur ce poste:

• je ne reconnais pas les salariés pendant les réunions d’équipe quand il y a plus de 5 personnes: je ne sais pas qui me parle
• je suis incapable de compléter une feuille de présence lors des assemblées générales,
• je réalise une gymnastique cognitive intense pour identifier à chaque instant mon interlocuteur: tenue vestimentaire, vocabulaire, attitudes sociales, planning de présence en tête en permanence etc

Je développe une intense fatigue, majorée par des difficultés de sommeil liées au stress, à la pression très importante sur ce poste.

L’événement qui m’a fait consulter un médecin: je suis allée déposer mon fils chez le coiffeur, et je n’ai pas été capable de le retrouver en venant le chercher parmi les quelques clients. J’ai heureusement été prise au sérieux par mon médecin traitant, qui m’a adressée vers un neurologue. Ce dernier a confirmé le diagnostic, écarté une pathologie dégénérative, et m’a appris que les troubles de la prosopagnosie se majorent avec la fatigue, et que je devais remédier à cela avant toute chose.

J’ai donc pris la décision d’aller voir la médecine du travail pour étudier un aménagement de poste. Elle m’a orientée vers la MDPH pour avoir accès aux prestations de Cap emploi pour compensation de handicap. Le dossier de RQTH a été validé très rapidement.

La personne de Cap Emploi qui est intervenue une fois la RQTH en poche, et qui ne connaissait pas cette pathologie, a proposé quelques aménagements dont une partie qui était déjà mise en place intuitivement: 

• l’accès au télétravail, puisque lors des réunions en visioconférence les interlocuteurs sont identifiés avec leurs noms-prénoms
• l’usage d’un trombinoscope, qui pour moi n’a pas de sens puisque je suis incapable de faire le lien entre une photo et un visage « en vrai »
• le port de badges pour le personnel (mais j’ai la vue qui baisse et essayer de déchiffrer un badge lorsqu’on a une personne face à soi me semble trop impolie)
• mettre les personnes à des places attitrées lors des réunions
• me faire assister lors des réunions
• organiser une information auprès de mes salariés sur mes difficultés à les identifier pour qu’ils puissent agir en conséquence.

Finalement, épuisée sur ce poste par plusieurs facteurs et ne trouvant pas de solution, j’ai décidé de changer de travail. J’ai choisi mon nouveau poste en fonction des problématiques que j’avais bien identifiées désormais. Sur mon poste actuel, je travaille beaucoup à distance et les personnes sont clairement identifiées sur les applications de visioconférence. J’ai un référent sur chaque site, qui est informé des mes difficultés et fait en sorte de les « gommer » en présentant systématiquement les personnes que je rencontre. J’ai des RV fixes avec des personnes clairement identifiées. Je ne fais pas d’astreintes, ai un poste moins stressant et donc une qualité de sommeil tout à fait correcte.

Je me présente encore aujourd’hui à mes interlocuteurs en expliquant brièvement mes difficultés à les reconnaitre hors contexte, pour pas qu’elle s’en offensent mais je pense que je vais arrêter de me justifier: les personnes que je croise, tant qu’elle ne m’ont pas vue en flagrant délit de « non reconnaissance », minimisent ce trouble. J’ai entendu maintes et maintes fois le fameux « oh moi non plus je ne suis pas physionomiste ». Autant dire à un paraplégique qu’on a soi-même du mal à marcher. 

J’ai arrêté certaines activités sociales qui me mettaient en difficulté: tant pis pour les cours de danse où toutes les personnes se ressemblent et où je ne me ferai jamais de copines à cause de ça.

Aujourd’hui je compte sur mon entourage et mes collègues proches pour m’aider dans les moments où je sais que je vais être en difficulté: congrès et salons, retrouvailles etc…

J’évite aussi de faire de l’humour sur ce sujet car j’ai constaté que les personnes en face en minimisent les conséquences lorsqu’on en plaisante. 

Mon nouvel employeur est informé de mon handicap (je n’ai révélé ma RQTH qu’après avoir fait mes preuves au bout d’un an) mais je n’ai pas besoin de compensation sur ce poste qui semble créé pour une personne atteinte de prosopagnosie. Comme quoi, le handicap est effectivement situationnel. Je l’ai toujours enseigné à mes étudiants, et je me sers de mon exemple aujourd’hui pour leur apprendre ce qu’est un handicap invisible et comment on peut vivre avec.