« Pourquoi c’est si compliqué d’obtenir un diagnostic clinique ? »

« Et est-ce qu’on a le droit de s’autodiagnostiquer ? »

On me pose ces deux questions tout le temps. Elles arrivent ensemble, presque mécaniquement.

1) Qui peut poser un diagnostic ?

Un diagnostic clinique, au sens médical du terme, ne peut être posé que par un professionnel habilité.

On ne peut pas juridiquement ni médicalement “s’autodiagnostiquer”.

On peut formuler une hypothèse. On peut se reconnaître dans un fonctionnement. On peut suspecter.

Mais le mot diagnostic, lui, appartient au champ médical.

Et c’est important de le rappeler, parce que sinon on mélange tout.

Pourquoi c’est si compliqué d’en obtenir un ?

La prosopagnosie développementale :

• n’a pas de médicament,
• n’a pas de thérapie corrective validée,
• n’a pas de protocole standardisé de prise en charge.

Donc elle n’entre pas naturellement dans le circuit classique “diagnostic → traitement → suivi”.

Et quand il n’y a pas de parcours clair derrière, le dépistage est moins systématique.

Ajoutons à cela :

• Peu de formation spécifique sur la prosopagnosie développementale.
• Des tests existants (BFRT, CFMT…) mais pas toujours disponibles en cabinet.
• Un flou d’orientation entre neurologie, psychiatrie, neuropsychologie.

Résultat : on se retrouve souvent à expliquer le trouble avant même d’espérer qu’on l’évalue.

Ce n’est pas un reproche aux médecins. On ne peut pas être expert de tout.

Mais le sujet reste périphérique dans les pratiques courantes.

Alors… est-ce que ça a du sens de s’auto-évaluer ?

Oui, on a le droit de chercher à comprendre son fonctionnement.

Il y a une différence entre :

• S’attribuer un diagnostic médical et
• Passer un test d’orientation pour éclairer un doute.

Un test en ligne, bien construit, n’est pas un diagnostic.

C’est un outil de réflexion.

Il peut :

• aider à structurer une intuition,
• conforter un doute,
• parfois au contraire l’infirmer,
• donner des exemples concrets à présenter en consultation.

Il ne remplace pas un bilan.

Mais il peut éviter de rester dans le flou permanent.

Parce que dans la réalité actuelle, l’accès au diagnostic est compliqué.

Un test bien construit peut :

• aider à se situer,
• réduire la culpabilité,
• préparer une démarche médicale si nécessaire.

Un diagnostic médical est posé par un professionnel.

Un test d’orientation est un outil d’exploration.

L’un ne remplace pas l’autre.

Mais entre rester dans le doute pendant des années et utiliser un outil sérieux pour mieux comprendre ce que l’on vit, le choix me semble assez simple.

Chercher à comprendre son fonctionnement n’est pas une dérive.

C’est une démarche responsable.

Et si cela mène ensuite à un échange plus éclairé avec un professionnel, alors le test aura rempli son rôle.

Les faits trés peu de prosoapgnosique posséde un daignostique

Dans l’asso 3 % eu un diagnostic formel.

Tout le reste s’est “repéré” autrement: témoignages, échanges, tests en ligne, recoupements d’expériences. Pas parce que c’est fun. Parce que le parcours médical est souvent un labyrinthe.

Et là je précise tout de suite: ce n’est pas “la faute des médecins”. C’est un constat … j’ai appris a mes docteurs le mot prosopagnosie … Mon sychiatre leu etait au courant et curieux d’en discuter … c’est lui qui ma fait me rendre contre que si le sujet l’interesse peut etre que ça en interesse d’autre.

Pourquoi le diagnostic est si difficile à obtenir

La prosopagnosie développementale (présente depuis l’enfance) est peu visible et peu enseignée. Et surtout, elle n’entre pas naturellement dans le schéma classique “diagnostic → traitement → suivi”.

Pourquoi ? Parce qu’il n’y a pas aujourd’hui:

• de médicament,
• de thérapie,

Et quand il n’y a rien de clair de tangible a “soigner” (ni a vendre). Quand il n’y a aps de solution a t’on envie de voir le probléme… il y a pas de réflexes de dépistage, pas d’outils dans les cabinets, moins de formations, moins d’habitudes. Ce n’est pas du cynisme individuel. C’est une inertie collective.

Les tests existent (BFRT, CFMT, etc.), ils demandent du matériel, toujorus des licences, et surtout une habitude de passation et d’interprétation. Résultat: on se retrouve vite dans le ping-pong:

médecin → neuro → psy → orthophoniste → neuropsy

et chacun se demande si ce n’est pas “plus dans le champ du voisin”.

Et donc dans la prosoapgnosie l’autodiagnostic est la norme

Quand l’accès au diagnostic est flou, long, rare, parfois cher… les gens font ce qu’ils peuvent: ils cherchent, comparent, se reconnaissent, mettent des mots, testent des hypothèses.

Et c’est là que la vidéo de PsykoCouac est rassurante, parce qu’elle évite les deux discours idiots:

• “l’autodiagnostic c’est forcément n’importe quoi”
• “l’autodiagnostic c’est une vérité absolue”

Lui dit en gros: ça existe, donc autant apprendre à le faire mieux.

Ce que PsykoCouac dit

Ce qu’il reconnaît: les limites du diagnostic pro

Il le dit sans romantisme: les professionnels ne sont pas magiques. Il y a des délais, des coûts, des erreurs possibles, et parfois la difficulté à bien décrire ses symptômes. Il ajoute aussi un truc que beaucoup vivent: le risque d’être mal reçu ou stigmatisé.

Et je traduis ça dans notre cas: quand tu arrives avec “prosopagnosie”, tu peux tomber sur:

• quelqu’un qui connaît,
• quelqu’un qui a entendu le mot,
• ou quelqu’un qui n’a aucune grille de lecture.

Ce qu’il défend: l’autodiagnostic peut aider, même imparfait

Et là, franchement, c’est pile ce qu’on observe dans l’asso.

Je cite 4 phrases de sa transcription (parce que parfois, c’est plus clair quand c’est dit sans détour):

Avantages:

• « Tu te sens moins seul, tu trouves des groupes pour parler. »
• « Même les erreurs que tu fais font partie du chemin. »

Inconvénients:

• « Ça dirige le flux d’infos vers certaines pathologies et on en oublie complètement d’autres. »
• « C’est une solution que pour les gens les plus éduqués. »

Et oui: ce dernier point est important. Chercher, recouper, lire des critères, prendre du recul… ça demande du temps, de l’énergie, des ressources. Ce n’est pas égalitaire.

Sa règle centrale (et c’est là que ça devient intelligent)

Il insiste sur un truc: le diagnostic n’est pas une identité. C’est une classification utile, qui évolue, et qui ne “résume” pas une personne.

Et dans notre sujet, c’est une mise en garde précieuse: la prosopagnosie explique une partie de nos difficultés. Pas toute notre vie. Pas toute notre personnalité.

Pourquoi notre test a du sens (et ce qu’il ne doit pas devenir)

Le test sur le site est une porte d’entrée. Un indice. Un début de clarté.

Pas un certificat médical.

Il sert à:

• se situer,
• mettre des mots,
• préparer une consultation si on veut/peut,
• arrêter de culpabiliser sur un truc neurocognitif.

Et si on est honnête: tant que les circuits de diagnostic seront aussi peu accessibles, ces outils d’orientation resteront nécessaires.

Ce qu’on aimerais : avancer avec les médecins

On ne cherche pas à “remplacer” les professionnels. On veut les aider à nous comprendre.

On aimerait:

• que la prosopagnosie développementale soit davantage connue,
• qu’il existe des repères simples de dépistage,
• qu’il existe dépistage pur les enfants,
• qu’on arrête le ping-pong entre spécialités,
• et qu’on puisse orienter facilement vers les bons bilans quand c’est pertinent.

Parce que oui, on aime la sciences (et le médecins). Et on sait que ce n’est pas simple de tout couvrir.

Mais on veut que ce sujet sorte de l’angle mort.

On a envie que ça change pour nous, parce qu’on en a marre d’expliquer plusieurs fois par semaine que la prosopagnosie existe.

Mais surtout, on veut que ça change pour les enfants prosopagnosiques.

Qu’ils puissent grandir en sachant tôt que:

• cette différence existe,
• ce n’est ni une faute ni un manque d’effort,
• on peut apprendre des stratégies,
• et on peut même en faire une force.

Qu’ils ne passent pas des années à se détester socialement pour une mécanique cognitive qu’ils n’ont pas choisie.