Ma sœur jumelle rencontre exactement les mêmes difficultés que moi. Pendant longtemps, elle a été la seule personne avec laquelle je pouvais vraiment parler de ce que nous vivions. La seule à comprendre ces moments où une personne vous salue chaleureusement, alors que vous n’avez absolument aucune idée de qui elle est.
Nous avons appris à en rire. Pourtant, derrière les anecdotes parfois amusantes, il y a aussi beaucoup de situations déstabilisantes, humiliantes et, dans mon métier, potentiellement dangereuses.
Le garçon du magasin
Mon premier souvenir marquant remonte à mes 16 ans.
Dans un magasin, j’ai croisé un garçon qui me regardait avec une certaine insistance. Comme souvent, j’ai eu un doute. Son visage me semblait familier. J’ai pensé reconnaître un ami.
Je suis allée vers lui, je l’ai appelé par le prénom de cet ami et je lui ai demandé comment il allait.
Mais ce n’était pas lui.
Le garçon a probablement cru que je cherchais à le séduire. J’ai ensuite eu le plus grand mal à me défaire de lui. Cette fausse reconnaissance, qui aurait pu n’être qu’un simple malentendu, est devenue une situation inconfortable et inquiétante.
Depuis, ma sœur et moi avons multiplié les erreurs de ce genre.
Une collègue croisée sans sa blouse. Une amie rencontrée sur un lieu de vacances. Une personne connue aperçue dans un contexte inhabituel. Il suffit parfois d’une nouvelle coiffure, d’un changement de vêtements ou d’un lieu différent pour que tous mes repères disparaissent.
Récemment encore, j’ai abordé un jeune homme, certaine cette fois de reconnaître le meilleur ami de ma fille.
Ce n’était pas lui non plus.
Infirmière sans reconnaître les visages
Je suis infirmière. Dans mon métier, identifier correctement les personnes auxquelles je distribue un traitement ou que j’accompagne est indispensable.
La prosopagnosie ne permet évidemment aucune approximation.
Il m’est arrivé d’avoir quelques sueurs froides. Les patients comprennent difficilement pourquoi je leur redemande régulièrement leur identité, parfois alors que je les accompagne depuis longtemps.
J’ai donc développé de nombreuses stratégies pour sécuriser ma pratique. Je vérifie les identités, je m’appuie sur les dossiers, sur les chambres, sur les voix et sur le contexte. Je ne fais jamais confiance à ma seule impression de reconnaître un visage.
Ces précautions me permettent de travailler correctement, mais elles demandent une vigilance constante.
Le plus difficile ne réside pas toujours dans le fait de se tromper. C’est aussi le moment où l’on comprend que l’autre personne attend d’être reconnue.
Le regard de mon ancien collègue
Un soir, je suis rentrée chez moi en pleurant, au téléphone avec ma sœur.
Je venais de passer près d’une heure auprès d’un patient avec un professionnel de l’hôpital. Nous avions travaillé ensemble, échangé et coordonné nos gestes.
Au moment de nous séparer, je lui ai demandé depuis combien de temps il travaillait dans cet établissement.
J’ai immédiatement vu une peine immense traverser son visage.
Après son départ, mes collègues m’ont expliqué qui il était : un ancien collègue avec lequel j’avais longtemps travaillé. Il avait même été mon binôme préféré.
Pendant toute l’intervention, je ne l’avais pas reconnu.
Je n’ai pas osé lui courir après pour lui expliquer. J’étais convaincue qu’il ne me croirait pas si je lui disais que je pouvais ne pas reconnaître à ce point le visage d’une personne que j’avais pourtant bien connue.
Ce soir-là, ce n’était pas seulement ma difficulté qui m’avait fait souffrir. C’était la tristesse que j’avais vue dans son regard. Il avait probablement pensé que je l’avais oublié ou qu’il n’avait pas compté pour moi.
C’était faux.
Mais comment expliquer que l’on puisse garder le souvenir d’une personne, des moments vécus avec elle, de sa voix et de sa personnalité, sans parvenir à reconnaître son visage ?
« J’ai le même trouble que Brad Pitt »
C’est au travail que j’ai entendu pour la première fois le mot « prosopagnosie ».
Je parlais à un médecin de mes difficultés à reconnaître les visages. Jusqu’alors, je pensais qu’elles venaient simplement d’un manque d’attention.
Il m’a répondu que cela pouvait être de la prosopagnosie, en ajoutant que Brad Pitt avait évoqué des difficultés similaires.
Depuis, lorsque je dois expliquer mon trouble dans une situation gênante, j’aime dire que j’ai le même problème que Brad Pitt. Cela permet d’apporter un peu de légèreté. Quitte à ne pas reconnaître les gens, autant choisir une référence convenable.
Mais derrière la plaisanterie, les difficultés restent bien réelles.
Attendre l’indice qui permettra de raccrocher les wagons
Je connais un nombre infini de moments de solitude.
Une personne me dit bonjour avec enthousiasme. Je lui réponds avec un sourire tout aussi enthousiaste, sans savoir qui elle est.
J’attends alors qu’elle m’apporte, au fil de la conversation, un indice qui me permettra de raccrocher les wagons.
Un prénom.
Un lieu.
Un souvenir commun.
Une référence au travail ou à ma famille.
Je suis devenue experte dans l’art du bonjour enjoué et relativement universel. Je préfère répondre avec chaleur plutôt que risquer de vexer une personne par mon absence de réaction.
Les proches auxquels je me suis confiée s’amusent parfois de me voir faire. Mes enfants, eux, savent repérer immédiatement mes moments de flottement. En un regard, ils comprennent que je suis perdue et m’aident à retrouver l’identité de la personne.
Cela me donne parfois l’impression d’avoir une forme particulière de cécité.
La peur de ne pas reconnaître mes bébés
Lorsque mes enfants sont nés, j’ai eu peur qu’on me les échange à la maternité.
Reconnaître un bébé me semblait encore plus difficile que reconnaître un adulte. Les nouveau-nés changent rapidement et offrent peu de repères distinctifs. Cette inquiétude pouvait sembler absurde aux autres, mais elle était très concrète pour moi.
Comment être certaine que ce bébé était bien le mien si je ne pouvais pas compter sur son visage ?
Je m’appuyais sur les vêtements, le bracelet de naissance, le berceau et tous les indices disponibles. Comme toujours, j’ai appris à reconnaître autrement.
L’homme séduisant dans la chapelle
Un autre souvenir me fait aujourd’hui beaucoup rire.
J’étais en couple depuis quinze ans avec mon mari, dont je suis maintenant séparée. Un jour, nous visitions une chapelle.
Pendant un moment de recueillement, j’ai senti une présence derrière moi. Je me suis retournée et j’ai aperçu un homme que j’ai trouvé très séduisant.
En passant une nouvelle fois devant lui, je me suis fait la même réflexion.
Lorsque je suis sortie de la chapelle, j’ai cherché mon mari pendant près de dix minutes. Quand je l’ai enfin retrouvé, je lui ai reproché d’avoir disparu.
Il m’a répondu qu’il venait de passer les dix dernières minutes avec moi, dans la chapelle presque déserte.
L’homme séduisant, c’était lui.
Cette anecdote me sert maintenant à illustrer mon trouble lorsque je dois justifier une erreur. Elle permet de faire sourire et de montrer que la prosopagnosie ne concerne pas seulement les collègues ou les connaissances lointaines.
Je peux ne pas reconnaître une personne avec laquelle j’ai vécu pendant quinze ans.
Cela ne signifie pas que je ne l’aime pas ou qu’elle ne compte pas pour moi. Cela signifie simplement que son visage ne me donne pas accès à son identité.
La peur de paraître hautaine
Au-delà des erreurs et des efforts de concentration, ce qui pèse le plus est la peur de l’image que je renvoie.
J’ai peur de paraître hautaine lorsque je ne salue pas quelqu’un. J’ai peur de sembler idiote lorsque je pose une question qui révèle que je n’ai pas identifié la personne en face de moi.
Même après avoir expliqué mon trouble, je vois parfois le doute rester dans le regard de mon interlocuteur.
La prosopagnosie semble tellement difficile à imaginer que certaines personnes pensent que j’exagère, que je suis distraite ou que je cherche une excuse.
Pourtant, je ne vois pas les visages flous. Je peux les regarder, les trouver beaux, séduisants, expressifs ou familiers. Mais je ne parviens pas toujours à relier ce que je vois à l’identité d’une personne.
Ma sœur jumelle connaît les mêmes expériences. Nous avons la chance de pouvoir en parler ensemble et, la plupart du temps, d’en rire.
Mais écrire aujourd’hui ce témoignage me fait prendre conscience que je n’avais encore jamais vraiment posé tout cela par écrit.
Pendant des années, j’ai appris à contourner mes difficultés, à improviser, à sourire et à attendre des indices.
Mettre enfin un mot sur ce fonctionnement ne fait pas disparaître la prosopagnosie. Mais cela permet de comprendre que je ne suis ni inattentive, ni indifférente, ni seule.
Je reconnais simplement les autres autrement.