Le mardi 31 mars, j’ai été invité dans l’émission Un jour, une vie sur RTL, animée par Faustine Bollaert, pour parler de prosopagnosie. Trente minutes à peine pour essayer de faire comprendre un trouble invisible, souvent méconnu, parfois tourné en dérision, et presque toujours difficile à raconter. À l’antenne, il a fallu aller vite, être clair, être concret, et donner à entendre ce que signifie vivre dans un monde où les autres se reconnaissent au visage, alors que ce n’est pas votre cas. Le passage diffusé mettait en avant à la fois les situations du quotidien, les stratégies de compensation, et l’éclairage scientifique du neurologue Laurent Cohen. 

Le premier contact : trouver le bon angle

Avant le direct, il y a eu un pré-entretien. C’est un moment important, presque invisible pour les auditeurs, mais décisif. Il permet à la journaliste de comprendre le sujet, de repérer des situations parlantes, et surtout de trouver un angle qui rende le témoignage accessible à un large public.

Quand on parle de prosopagnosie, le piège est double. Soit le sujet paraît trop abstrait, trop neurologique, trop technique. Soit il est réduit à une succession d’anecdotes étranges, presque comiques, comme si tout cela n’était qu’une accumulation de gaffes. Le pré-entretien sert précisément à éviter ça. Il aide à rendre le sujet dynamique, incarné, compréhensible, sans le trahir complètement.

Dans mon cas, l’angle choisi s’est structuré autour de scènes très concrètes : ne pas reconnaître son enfant à la crèche, noter les couleurs des manteaux à l’école, arriver exprès en retard au bureau pour retrouver ses collègues déjà installés à leur place. Ce sont des exemples que j’ai racontés à l’antenne et qui permettent de saisir immédiatement ce que la prosopagnosie change dans la vie quotidienne. 

Le direct : tout doit aller très vite

Le passage en direct a quelque chose d’un peu brutal. Il faut être précis tout de suite. Pas le temps de s’installer, pas le temps de nuancer pendant dix minutes, pas le temps de dérouler lentement toute la complexité du sujet. On raconte une situation, on rebondit sur une question, on essaie de corriger une idée fausse, puis on passe déjà à la suivante.

À l’antenne, j’ai insisté sur quelque chose qui me semble essentiel : la prosopagnosie n’est pas le fait de “ne pas reconnaître les gens”, mais le fait de ne pas reconnaître normalement les visages. La nuance est fondamentale. On reconnaît les personnes autrement, avec la voix, la silhouette, la démarche, les vêtements, le contexte, les objets, parfois même le sourire ou la manière d’entrer en relation. C’est d’ailleurs exactement ce qui est ressorti dans l’échange avec Faustine Bollaert et Laurent Cohen. 

Le direct oblige aussi à accepter que tout ne sera qu’effleuré. On dit une chose, mais derrière il y en aurait trois autres à développer. On donne un exemple, mais il en existe vingt variantes. On parle de souffrance sociale, mais pas encore de la créativité des compensations. On parle du trouble, mais pas encore assez de ce qu’il raconte du lien, du regard des autres, de la honte, de l’adaptation permanente.

Une belle rencontre avec Laurent Cohen

L’un des vrais plaisirs de cette matinée, ça a été de rencontrer le professeur Laurent Cohen. Son intervention à l’antenne a été précieuse, parce qu’il a su expliquer simplement ce qui se joue dans la reconnaissance des visages, sans écraser le sujet sous le jargon scientifique. Il a rappelé que le problème ne porte pas sur la vision en elle-même, mais sur un système cérébral spécialisé dans l’identification des visages, et que, lorsque ce système fonctionne différemment, on apprend à s’appuyer sur d’autres indices. 

C’était aussi un vrai bonheur de croiser quelqu’un capable de vulgariser la science avec autant de clarté. Dans un sujet comme celui-ci, cette capacité est essentielle. Elle permet non seulement d’informer, mais aussi de soulager. Quand un trouble invisible est bien expliqué, il cesse un peu d’être vécu comme une bizarrerie incompréhensible ou une faute personnelle.

Ce que trente minutes permettent… et ce qu’elles ne permettent pas

Je suis ressorti de cette émission avec un sentiment assez net : trente minutes, c’est court.

C’est assez long pour ouvrir une porte.

C’est assez long pour que des gens se reconnaissent.

C’est assez long pour que le mot “prosopagnosie” circule.

Mais ce n’est pas assez long pour entrer dans toute l’épaisseur du sujet.

Parce qu’au-delà des anecdotes, il y a autre chose. Il y a la manière dont on compense. Il y a la fatigue mentale. Il y a la peur de vexer. Il y a la manière dont on se repère dans le regard de l’autre. Il y a le rôle du contexte. Il y a le fait que certaines différences deviennent, avec le temps, de vraies formes d’attention au monde. Il y a aussi le rapport à la honte, à la normalité, à l’idée même de “bien fonctionner” socialement.

La prosopagnosie mérite un format long. Une vraie place pour raconter non seulement le trouble, mais la vie autour du trouble. Une place pour parler de fragilité, de compensation, de mémoire, d’identité, de création. Un format où l’on pourrait prendre le temps.

Des retombées immédiates

En trente minutes, les retombées ont été très fortes.

Dans la journée qui a suivi la diffusion, le site de l’association a reçu plus de 800 visites. Plus de 300 nouvelles personnes ont passé le test parce qu’elles s’interrogeaient sur une possible prosopagnosie. Et j’ai reçu plus d’une centaine de témoignages de personnes racontant leurs propres gaffes sociales, leur malaise ancien, ou simplement leur soulagement de découvrir qu’il existait peut-être une explication à quelque chose qu’elles vivaient depuis longtemps sans pouvoir le nommer.

Je n’ai, très honnêtement, pas le temps de répondre à tout le monde pour l’instant. Et c’est frustrant. Parce que derrière chaque message, il y a souvent des années de doute, de honte, de solitude, ou simplement d’incompréhension.

Mais cette vague de retours dit quelque chose d’essentiel : parler publiquement de prosopagnosie n’a pas seulement un intérêt informatif. Cela a aussi un effet de reconnaissance. Des personnes se sont senties moins seules. D’autres ont compris qu’elles n’étaient peut-être ni froides, ni maladroites, ni “nulles socialement”, mais qu’elles avaient développé depuis toujours des stratégies pour faire avec un trouble resté sans nom.

Des témoignages qui confirment l’importance de la parole

Parmi les messages reçus, beaucoup racontaient des scènes que nous connaissons bien dans l’association : ne pas reconnaître quelqu’un hors contexte, hésiter à saluer, passer pour distant, faire semblant d’avoir reconnu, s’appuyer sur une voix, un bijou, une coupe de cheveux, ou sur la place habituelle d’une personne dans une pièce.

Au fond, ce que ces témoignages montrent, c’est que la prosopagnosie ne se résume pas à une difficulté perceptive. C’est aussi un trouble social, au sens où il perturbe des interactions que les autres considèrent comme naturelles. Et c’est précisément pour cela qu’en parler compte autant. Non pas pour susciter la pitié, mais pour rendre visible ce qui, d’ordinaire, reste confondu avec de la distraction, de l’impolitesse ou de l’étrangeté.

Une seule voix ne suffit pas

Cette émission m’a aussi rappelé quelque chose d’important : mon expérience n’est pas la prosopagnosie.

Elle en est une version, un visage parmi d’autres si l’on ose l’ironie. Mais chacun compose avec ce trouble à sa manière. Certains s’appuient d’abord sur la voix. D’autres sur les vêtements. D’autres encore sur la posture, l’énergie, les objets, les contextes, les habitudes. Certains en souffrent énormément. D’autres ont trouvé des stratégies très solides. Certains le découvrent tard. D’autres n’en parlent jamais.

Il faudrait donc d’autres récits, d’autres voix, d’autres façons de raconter. Parce que la prosopagnosie n’est pas une expérience unique. C’est une constellation de manières d’habiter le même écart.

Continuer à faire connaître ce trouble invisible

S’il fallait retenir une chose de cette matinée à RTL, ce serait peut-être celle-ci : parler de prosopagnosie aide réellement des gens.

Pas parce qu’une émission règle tout.

Pas parce que le mot suffit.

Mais parce que mettre enfin des mots sur une expérience permet parfois de relâcher un peu la pression, de mieux comprendre ses propres compensations, et de sortir d’une honte silencieuse.

Le direct est passé vite. Les coulisses ont été riches. Les retombées ont été immédiates. Et le sentiment, à la fin, reste le même : nous n’avons fait qu’ouvrir la porte.

La suite demandera du temps, d’autres formats, d’autres récits, d’autres voix. Et c’est très bien comme ça.