Depuis quelques semaines, trois personnes ayant rempli les formulaires du site expliquent avoir développé des difficultés importantes à reconnaître les visages après une opération destinée à traiter une épilepsie sévère.

Leur épilepsie a été stabilisée, parfois même totalement éliminée.

Mais, dans les mois qui ont suivi, elles ont commencé à remarquer un trouble nouveau : la prosopagnosie acquise.

Ces témoignages posent une question légitime : existe-t-il un lien entre certaines chirurgies de l’épilepsie et l’apparition d’un trouble de la reconnaissance des visages ?

La fiction s’en est aussi emparée : dans l’épisode 1 de la série Brilliant Minds, une opération contre l’épilepsie déclenche un syndrome de Capgras, un trouble de la reconnaissance émotionnelle des proches.

La neuropsychologie connaît effectivement des cas similaires.

Un article du National Geographic raconte justement l’histoire d’une personne devenue prosopagnosique après une opération, et dont la vie a basculé le jour où elle s’est rendu compte qu’elle ne reconnaissait plus les visages autour d’elle.

« Dans son étude, … Après avoir eu du mal à reconnaître les visages pendant la majeure partie de sa vie, Dacia Reid, aujourd’hui âgée de soixante-deux ans, a découvert qu’il existait un nom pour ses problèmes … À l’âge adulte, elle a subi une opération visant à traiter les crises épileptiques. Si la procédure est bien parvenue à réduire l’épilepsie … elle a également amplifié sa prosopagnosie. » ¹

Le magazine souligne aussi, à travers plusieurs témoignages, combien ce trouble peut passer inaperçu et être confondu avec un simple manque d’attention ou de mémoire.

Avant d’aller plus loin : je ne suis pas médecin. Je suis journaliste, et prosopagnosique.

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Prosopagnosie acquise : ce que la science dit

Un trouble lié à une atteinte cérébrale

La prosopagnosie acquise apparaît après un AVC, un traumatisme, une lésion cérébrale… ou certaines interventions chirurgicales.

Elle implique des régions du lobe temporal et occipito-temporal, dont la Fusiform Face Area (FFA).

Une revue publiée en 2024 rappelle que plusieurs cas de prosopagnosie acquise sont liés à des maladies ou interventions associées à l’épilepsie ²

Les chirurgies de l’épilepsie touchent des zones proches du réseau de reconnaissance faciale

L’opération la plus courante pour traiter une épilepsie pharmaco-résistante est la lobectomie temporale antérieure (ATL).

Elle consiste à retirer la zone du lobe temporal qui déclenche les crises.

Problème : cette zone est voisine ou connectée à celles qui permettent l’identification des visages.

Des cas de prosopagnosie après opération sont documentés

Ce n’est pas une hypothèse gratuite : la littérature scientifique décrit ce phénomène.

Une étude fondatrice, Prosopagnosia Following Epilepsy Surgery, rapporte plusieurs cas de prosopagnosie apparue après chirurgie du lobe temporal ³.

Les auteurs expliquent que :

• l’opération peut directement toucher des zones nécessaires à la reconnaissance faciale ;
• des déconnexions internes peuvent perturber le réseau, même si la zone de la FFA semble intacte ;
• certains patients présentaient déjà un déficit latent, masqué par l’épilepsie elle-même.

Une autre publication (2024) décrit un cas lié à un kyste épileptogène et à une atteinte périnatale⁴.

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Pourquoi une prosopagnosie peut apparaître après une opération réussie ?

Les trois témoignages reçus suivent un même schéma :

opération → disparition des crises → émergence d’un trouble jusque-là absent ou imperceptible.

Deux grandes explications sont proposées dans les recherches :

1. L’opération  révèle un déficit qui existait déjà

Avant l’opération :

• le cerveau est saturé par l’activité épileptique,
• il compense en permanence,
• les capacités d’attention et de mémoire sont perturbées.

Après l’opération :

• les crises disparaissent,
• le cerveau devient plus stable,
• un déficit jusque-là compensé devient visible et mesurable.

2. L’opération  provoque une perturbation du réseau facial

Même une petite modification structurelle peut :

• altérer la zone qui traite l’identité humaine,
• ou couper certaines voies neuronales essentielles.

Il n’est pas nécessaire de « détruire » la FFA :

une micro-déconnexion suffit parfois à brouiller la reconnaissance des visages.

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Un phénomène encore sous-étudié

Aucune grande étude n’a encore mesuré la fréquence de la prosopagnosie après chirurgie de l’épilepsie.

Les cas restent rares et souvent publiés sous forme d’études isolées.

Mais plusieurs éléments convergent :

• des zones anatomiques proches (épilepsie temporale / reconnaissance faciale) ;
• des cas scientifiques publiés ;
• des témoignages réels (dont trois reçus ici) ;
• un manque d’évaluations neuropsychologiques avant / après la chirurgie.

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Pourquoi en parler ?

Parce que ces opérations changent la vie des patientes et patients : elles leur redonnent une autonomie, une sécurité, un quotidien sans crises.

Mais un trouble comme la prosopagnosie peut ensuite s’installer, et passer inaperçu.

Sans diagnostic, ce trouble peut être confondu avec :

• un manque d’attention,
• un problème de mémoire,
• une gêne sociale,
• un retrait ou une timidité.

En parler, c’est encourager :

• un meilleur dépistage,
• un suivi neuropsychologique complet,
• une meilleure information des patients avant les opérations.

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Peut-on dire que les opérations contre l’épilepsie causent la prosopagnosie ? Non.

Peut-on dire que cela n’a aucun lien ? Tout aussi impossible.

Les faits montrent que :

• un lien est plausible,
• il a été documenté scientifiquement,
• plusieurs personnes vivant ces situations en témoignent.

Continuer à rassembler et analyser ces témoignages aidera à mieux comprendre ces effets secondaires encore trop méconnus.

Si tu as vécu quelque chose de similaire, tu peux partager ton expérience via les formulaires du site.

Chaque témoignage aide la recherche, et surtout les autres personnes concernées.