« Je mets toujours quelques secondes avant de reconnaître mon mari. » Dans un long témoignage publié par Ouest-France, Roxane Fourgous raconte son quotidien avec la prosopagnosie, ce trouble neurologique qui empêche d’associer automatiquement un visage à une identité.
Roxane a 35 ans. Elle vit au Havre et travaille comme ingénieure agronome. Depuis l’enfance, elle éprouve des difficultés à reconnaître les visages, sans avoir longtemps compris pourquoi.
Petite, elle craignait déjà de ne pas reconnaître certains membres de sa famille. Plus tard, elle s’est rendu compte qu’elle avait du mal à suivre les personnages dans les films et les séries, à identifier ses anciens camarades sur les photos de classe ou à retrouver une personne dans une foule.
Même lorsqu’il s’agit de son mari, avec qui elle partage sa vie depuis quatorze ans, quelques secondes peuvent être nécessaires lorsqu’elle le croise dans un lieu ou une situation inattendue.
Mettre enfin un mot sur ses difficultés
C’est à la suite d’un événement professionnel, en 2023, que Roxane commence véritablement à s’interroger.
Après avoir discuté pendant plusieurs minutes avec une participante, elle la salue à nouveau un peu plus tard, sans comprendre qu’il s’agit de la même personne. La réaction de son interlocutrice la met mal à l’aise et réveille une question présente depuis longtemps : pourquoi les visages disparaissent-ils aussi rapidement de sa mémoire ?
En découvrant la prosopagnosie, Roxane peut enfin relire une partie de son histoire. Les situations étranges, les erreurs, les moments de honte ou de gêne ne sont plus des incidents isolés. Ils appartiennent à un même fonctionnement neurologique.
La prosopagnosie n’empêche pas de voir les visages. Elle empêche surtout de transformer automatiquement un visage en identité. Les personnes concernées doivent donc apprendre à reconnaître autrement.
Reconnaître les personnes sans utiliser leur visage
Comme beaucoup de personnes prosopagnosiques, Roxane a développé de nombreuses stratégies de compensation.
Elle observe la coiffure, les lunettes, les tatouages, la voix, l’intonation, la silhouette ou encore la démarche. Le lieu et le contexte jouent également un rôle essentiel. Il est plus facile d’identifier quelqu’un lorsqu’on s’attend à le rencontrer dans un endroit précis.
Lors de ses rendez-vous, Roxane préfère arriver en avance. Ainsi, les autres personnes viennent directement vers elle et se présentent. Avant certains événements professionnels, elle consulte les profils des participants sur Internet ou étudie les trombinoscopes lorsqu’ils existent.
Ces stratégies peuvent être très efficaces. Roxane raconte ainsi avoir reconnu une personne qu’elle n’avait pas vue depuis deux ans uniquement grâce à sa démarche.
Mais cette vigilance permanente possède un coût : elle génère beaucoup de fatigue et de charge mentale.
La peur de paraître impolie
Pour Roxane, la difficulté n’est pas seulement de reconnaître les personnes. Elle réside aussi dans le regard des autres.
Dans notre société, reconnaître quelqu’un est souvent considéré comme une preuve d’attention, d’affection ou de respect. Ne pas reconnaître une personne peut alors être interprété comme du mépris, de l’arrogance ou du désintérêt.
Roxane accorde pourtant beaucoup d’importance à la politesse. Elle redoute donc de donner une image d’elle-même qui ne correspond pas à ses valeurs.
Même lorsqu’elle explique sa prosopagnosie, les réactions ne sont pas toujours bienveillantes. Certaines personnes pensent encore qu’il s’agit d’une excuse ou d’une invention. Cette incompréhension pousse de nombreuses personnes concernées à cacher leurs difficultés, particulièrement dans leur vie professionnelle.
Roxane, membre de l’Association Prosopagnosie de Langue Française
Il y a quelques mois, Roxane a rejoint l’Association Prosopagnosie de Langue Française.
L’association lui permet de rencontrer d’autres personnes qui vivent des situations semblables, d’échanger des stratégies et de découvrir qu’elle n’est pas seule. Elle utilise également la carte d’information créée par l’APLF pour expliquer plus facilement son trouble autour d’elle.
Rejoindre une association ne fait pas disparaître la prosopagnosie. Cela permet cependant de sortir de l’isolement, de mettre des mots sur son expérience et de déplacer progressivement la honte.
Car la prosopagnosie n’est ni un manque d’attention, ni un problème de vue, ni une absence d’intérêt pour les autres. Elle correspond à une manière différente de traiter et de mémoriser les visages.
Témoigner pour permettre aux autres de se reconnaître
Prendre la parole publiquement sur un handicap invisible demande du courage.
En racontant ses difficultés dans Ouest-France, Roxane s’expose au regard des autres, mais elle ouvre surtout une porte. Son témoignage peut permettre à des lecteurs et des lectrices de reconnaître dans son parcours des situations qu’ils vivent depuis toujours sans parvenir à les expliquer.
Ne pas suivre correctement un film parce que les personnages semblent tous se ressembler. Ne pas reconnaître un collègue croisé en dehors de son lieu de travail. Dire bonjour deux fois à la même personne. Chercher un proche dans une foule sans réussir à distinguer son visage. Attendre qu’une personne parle pour l’identifier grâce à sa voix.
Pris séparément, ces événements peuvent sembler anecdotiques. Répétés pendant des années, ils peuvent provoquer de la honte, de l’anxiété sociale et une grande fatigue.
Un témoignage permet de relier ces expériences. Il donne un nom à ce qui semblait jusque-là inexplicable.
Chaque témoignage rend la prosopagnosie un peu plus visible
La prosopagnosie reste encore largement méconnue. Beaucoup de personnes concernées ignorent qu’elle existe ou pensent simplement être distraites, impolies ou « mauvaises avec les visages ».
C’est pourquoi la parole de Roxane est précieuse.
Elle contribue à sortir la prosopagnosie du registre de la curiosité médicale pour montrer ses conséquences réelles sur la vie sociale, familiale et professionnelle. Elle rappelle aussi que les personnes prosopagnosiques ne se désintéressent pas des autres. Bien au contraire : elles consacrent souvent énormément d’énergie à retrouver qui se trouve devant elles et à préserver le lien.
Témoigner, c’est dire à d’autres personnes :
« Ce que tu vis existe. Tu ne l’inventes pas. Tu n’es pas impoli·e. Et surtout, tu n’es pas seul·e. »
L’APLF remercie chaleureusement Roxane pour sa confiance, son engagement et son courage. Grâce à des témoignages comme le sien, la prosopagnosie devient peu à peu plus visible, mieux comprise et plus facile à nommer.
Ce que je trouve difficile aussi, c’est que maintenant que je me décide à en parler, me sentant portée par notre jeune association, je perçois dans le visage (….) de mon interlocuteur qu’il ne me croit pas vraiment, ou… carrément pas du tout (« -qu’est ce qu’elle me raconte…») . Après quelques expériences comme cela, je range mes pins et autres cartes de l’association, et vais continuer à me débrouiller comme je l’ai toujours fait, et tous les couacs qui vont avec. Ça va, moi je suis vieille, ma vie est derrière moi.
Merci Aline pour ce témoignage. C’est sans doute l’une des principales difficultés d’un trouble invisible : non seulement il faut expliquer ce que l’on vit, mais il faut encore être crue. Et cela dépend malheureusement beaucoup de la capacité de notre interlocuteur à entendre une réalité très éloignée de sa propre expérience.
La prosopagnosie paraît tellement étrange à celles et ceux qui reconnaissent les visages automatiquement, sans effort, qu’ils peuvent croire à une exagération, une excuse ou une invention. Les connaissances scientifiques, les articles et les ressources de l’association peuvent nous aider à donner un cadre plus solide à nos explications. Mais nous ne devrions pas avoir à constituer un dossier de preuves chaque fois que nous parlons de notre propre fonctionnement.
Je comprends que ces réactions de continuer à se débrouiller seule, comme vous l’avez toujours fait. Mais votre parole compte. Ce que vous racontez peut aider des personnes de tous âges à se reconnaître, à se sentir moins seules et à comprendre enfin certains des « couacs » de leur histoire.
C’est tout le paradoxe : moins nous en parlons, moins la prosopagnosie est connue ; et moins elle est connue, moins nous sommes cru·es lorsque nous en parlons. C’est précisément pour essayer de briser ce cercle que l’association existe. Vous n’avez évidemment aucune obligation de vous exposer, mais vous n’avez pas non plus à porter cela seule.